Et barn, der kommer til verden med CHARGE-syndrom, har ofte alvorlige medfødte misdannelser, såsom hjertefejl og problemer med vejrtrækningen. Derfor må barnet som regel tilbringe lange perioder på hospitalet og gennemgå adskillige operationer og behandlinger.

Dog er det ofte således, at selv om mennesker med CHARGE-syndrom står overfor betydelige udfordringer i deres første leveår, viser deres udvikling ofte langt større fremskridt, end omgivelserne umiddelbart forventer – både medicinsk, fysisk, udviklingsmæssigt og socialt. Det er ikke uden grund, at både børn og voksne med CHARGE-syndrom ofte omtales som "asfaltblomster". Betegnelsen understreger, hvordan de, trods vanskelige livsbetingelser, formår at vokse og trives gennem en stærk livskraft og en bemærkelsesværdig udholdenhed. Denne udvikling er dog tæt forbundet med, at de mennesker, der omgiver dem, forstår de unikke behov, som hver enkelt med CHARGE-syndrom har, så de kan yde den rette støtte. Særligt arbejdet med kommunikation spiller en central rolle i denne proces.

Se mere her: 

Sundhed.dk

 https://www.sundhed.dk/sundhedsfaglig/laegehaandbogen/sjaeldne-sygdomme/sjaeldne-sygdomme/charge-syndrom/</p>

Social- og Boligstyrelsen

https://www.sbst.dk/handicap/doevblindhed/om-medfoedt-doevblindhed/aarsager/charge-syndrom

Vi står i foreningen altid klar til et hjælpe og vejlede 

Vi kan kontaktes på tlf 29253479 og mail 

Vi henviser endvidere til Helpline i Sjældne Diagnoser

https://sjaeldnediagnoser.dk/helpline/